Note ABES O corpo rebelado : dependência física e autonomia em pessoas com paralisia cerebral Le corps rebelle : l'autonomie et la dépendance corporelle chez des individus atteints d'un handicap cérébral moteur The rebel body : physical dependence and autonomy in people with cerebral palsy Handicap Autonomie Infirmité cérébrale motrice Éthique du care Dépendance Physical disability Autonomy Cerebral palsy Care Dependency Deficiência física Autonomia Paralisia cerebral Ética do cuidado 362.4 305.9 Infirmes moteurs cérébraux Soins médicaux Autonomie (psychologie) Handicap Psychologie Infirmes moteurs cérébraux Protection Handicapés -- Politique publique Brésil Théorie du care L'objectif de cette étude ethnographique est d'analyser la subjectivation des adultes atteints d´un handicap cérébral moteur et de dépendance physique à partir des stratégies quotidiennes conduisant à l´autonomie. Les résultats montrent trois éléments liés à l´action autonomisante :(1) le processus d'infantilisation : qui fonctionne comme un « modeleur » de la subjectivité. L´autonomie sera, alors, le résultat de la dynamique entre la résistance des sujets aux effets de l'infantilisation ; (2) la dépendance physique et les soins : un élément qui pose problème au projet d'autonomie en tant que détachement de l'autre. Le soin demandé par le corps abimé met en cause l'idéal d'autonomie comme auto- suffisance, ce qui exige une analyse qui prend en compte les deux pôles de la relation (soignant-soigné) ; (3) l'action autonomisante et l´invention de soi : l'autonomie est liée à des processus subjectifs et ne peut être vue qu´à travers les mouvements quotidiens d´auto-production qui ont lieu dans les rapports à l'autre et dans le monde culturel. L'accent est mis sur les stratégies (les actions, les interactions, les réactions) qui permettent aux personnes handicapées de s'inventer de façon originale et unique. L'hypothèse centrale est que le désir, plutôt que la raison, a un rôle central dans la quête de l'autonomie. The objective of this ethnographic study is to analyze the subjectivation process of adults with cerebral palsy and physical dependence in everyday strategies for gaining autonomy. The results show three elements in the characterization of autonomy for physically dependents individuals:(1) the process of infantilization: which acts as a molder for subjectivity. Autonomy is, thus, the result from the dynamic range between resistance and submission on the effects of infantilization;(2) physical dependence and care: this is a problem-solving element of the project of autonomy. The demanded care puts into question the ideal of autonomy as self-sufficiency and requires an analysis that takes into account the two poles of the relation (caregiver – care recipient), (3) the automizating action and the invention of the self: autonomy is related to subjectivation process and as such can only be captured by means of daily movements of self-production which takes place into intersubjectivity. The emphasis is on strategies (actions, interactions, and reactions) used by individuals with disabilities to resist to the circumscription of the self and to invent an original and unique way of life. The central hypothesis is that the desire (rather than reason) has a central role in the quest for autonomy. Nas últimas décadas, observa-se um deslocamento dos discursos médicos em direção a uma concepção sócio-construcionista sobre as pessoas com deficiência, o que tem animado os debates a respeito da autonomia e a inserção social desse grupo. No entanto, a dualidade estabelecida por essa nova abordagem entre social- biológico não parece dar conta da complexidade que o processo de autonomia assume na vida desses sujeitos e não se sustenta sob a luz das teorias aportadas pelo pensamento pós-estruturalista. Assim, a partir da crítica ao racionalismo e ao individualismo moderno – levantada pelas reflexões feministas sobre cuidado – a contribuição da fenomenologia e das filosofias da diferença, a presente tese propõe uma análise da relação entre dependência, deficiência e autonomia de modo a considerar os elementos frequentemente descarados nos discursos militantes sobre o tema. O objetivo do trabalho consiste em analisar o processo de subjetivação de adultos com paralisia cerebral e dependência física a partir das estratégias cotidianas de conquista da autonomia. A pesquisa de campo teve duração de 14 meses, ao longo dos quais foi realizada observação participante sobre a vida cotidiana de dois indivíduos adultos com paralisia cerebral e dependência física. Entrevistas semidiretivas foram desenvolvidas com os familiares e os sujeitos com deficiência de modo a reconstituir a trajetória pessoal de cada um deles. Os resultados apontam três elementos que se articulam no fazer-autônomo dos sujeitos sob dependência física: (1) o processo de infantilização – que funciona como uma espécie de força de formatação e reificação da subjetivação desses indivíduos. A autonomia resultaria da dinâmica entre a resistência à infantilização e os efeitos desta na vida dos sujeitos com deficiência. São descritos na tese três pontos que constituem a infantilização: o argumento da vulnerabilidade como explicação para a necessidade de controle e cerceamento, a negação da sexualidade e da desejabilidade do corpo deficiente e a afirmação da razão como meio de ascensão à vida adulta; (2) dependência física e cuidado – trata-se de um elemento problematizador do projeto de autonomia como desvinculação do outro e que não pode ser descartado na compreensão deste fenômeno. O cuidado demandado pelo corpo dependente coloca em xeque o ideal de autonomia como autossuficiência presente na concepção de indivíduo moderno e exige uma análise que leve em consideração os dois polos da relação (cuidador – pessoa sob cuidado); (3) ação automizadora e invenção de si – a autonomia está intrinsecamente relacionada com os processos de subjetivação e, como tal, só pode ser percebida a partir dos movimentos cotidianos de autoprodução na relação com o outro e com o mundo. A ênfase é dada nas estratégias (ações, interações, reações) utilizadas pelos indivíduos com deficiência para resistir à circunscrição da subjetividade e para inventarem a si mesmos de modo original e singular. A hipótese central é de que o desejo (tanto quanto a razão) tem um papel determinante na busca pela autonomia. Tornar-se adulto (logo, autônomo) para as pessoas com deficiência física grave não significa necessariamente assumir a rigidez e a retidão comumente associada a essa fase da vida. Mas guiar-se pelo devir-criança e pelo prazer de experimentar a diferença a partir da multiplicidade que abriga o conceito de deficiência. Electronic Thesis or Dissertation Text pt PDF 6126079 Université de Strasbourg Strasbourg 2013-12-31 application/pdf https://publication-theses.unistra.fr/restreint/theses_doctorat/2012/BARRETO_Erika_2012_ED519.pdf Barreto Magalhães Erika 1973-12-20 BR 168362244 20917791 https://theses.fr/2012STRAG026 2012STRAG026 https://doi.org/10.70675/0b940be3z81fcz487bzb3e5z7f63a925b1ad 2012-03-14 Sociologie Strasbourg 131056549 Universidade federal do Ceará MADS_ETABLISSEMENT_DE_COTUTELLE_1 028351746 Doctorat Docteur es non oui Le Breton David MADS_DIRECTEUR_DE_THESE_1 026971895 Lins Daniel MADS_DIRECTEUR_DE_THESE_2 170008320 Sollberger Jeolás Leila MADS_PRESIDENT_DU_JURY 171841603 Lira Ana Karina Morais MADS_MEMBRE_DU_JURY_1 23181657X Vieira Rita MADS_MEMBRE_DU_JURY_2 23181660X Sollberger Jeolás Leila MADS_RAPPORTEUR_1 171841603 Soares Barros Alessandra MADS_RAPPORTEUR_2 231816383 École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....) MADS_ECOLE_DOCTORALE_1 SH 156496216 Cultures et sociétés en Europe (Strasbourg) MADS_PARTENAIRE_DE_RECHERCHE_1 UMR7236 118564048 ddc:360 ddc:300 Universidade federal do Ceará Le Breton David Lins Daniel Sollberger Jeolás Leila Lira Ana Karina Morais Vieira Rita Sollberger Jeolás Leila Soares Barros Alessandra École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....) Cultures et sociétés en Europe (Strasbourg) PDF 6126079