Note ABES Conflits éthiques autour de la question des fentes labio-palatines : de l'intérêt d'anticiper les effets de leur impact psychique pour une meilleure prise en compte thérapeutique et sociétale Ethical debate on the question of cleft lip and palate : anticipating the psychological impact for improved therapeutic and societal care Fentes labiales Fentes labio-palatines Représentations parentale Stress post-traumatique Diagnostic prénatal Cleft lip Cleft lip and palate Parental representation Traumatic stress Prenatal diagnosis 174.2 Éthique médicale Division palatine Psychologie Parents et enfants Mères et nourrissons Les fentes labiales et palatines (FLP) sont les malformations faciales humaines les plus fréquentes. Selon l'origine ethnique et/ou géographique des populations étudiées, elles peuvent concerner jusqu'à 1 /500 naissances. La venue au monde d'un enfant porteur de FLP est un événement particulièrement stressant et traumatisant pour les parents. Une écoute attentive des familles dont l'un des enfants est porteur de FLP révèle l'importance du contexte psychologique et les risques d'une structuration disharmonieuse des relations parents-enfant avec leurs conséquences sur le développement de l'enfant. Dans une démarche éthique de bienfaisance, il est donc primordial de prendre en compte ces risques et de mieux connaitre le vécu des parents par rapport à cette malformation et de ses conséquences sur le développement de l'enfant. Quatre études cliniques multidisciplinaires et multicentriques dont un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) national, ont été ainsi élaborées et réalisées avec cet objectif. Les résultats montrent qu'il est urgent d'améliorer la qualité de cette information et de l'accompagnement des parents, et cela, dès l'annonce. Il s'agit de soutenir ces parents pour " investir " cet enfant si "différent" de celui attendu et espéré. L'organisation de cette prise en charge doit être renforcée entre les équipes médicales intervenant avant et après la naissance afin d'améliorer la prise en compte thérapeutique et sociétale de ces enfants et de leurs parents. Cleft lip and patate (CLP) are the most common facial malformations in humans. Depending on the ethnie and/or geographical origin of the populations studied, they can affect up ta 1 /500 of newborn infants.Careful consideration of families concerned shows the importance of the psychological context, and the repercussions of a disharmonious structuring of the parent-child relationship on the child's development.The prospective, multidisciplinary and multi-centre studies described here aimed to assess the psychological perceptions of parents of children affected by CUP over the year following the birth,and to analyse the degree of psychological suffering experienced by the child, and the parent-child relationship. The results show that it is urgent to improve the quality of the information given to the parents, and their accompaniment and support, as soon as the malformation is disclosed. Parents need support to become "committed" to their child, so "different" from their hopes and expectations. The organisation of this support needs to be reinforced between medical teams before the birth and after, so as to improve the way the condition is catered for, from both the therapeutic and the social viewpoint. We believe the results of this research will enable us ta develop new methods to lessen the psychological impact of the malformation on the parents, and improve treatment for the children in the long term. Electronic Thesis or Dissertation Text fr PDF 15013039 Université de Strasbourg Strasbourg 2015-12-31 application/pdf 14669212 https://publication-theses.unistra.fr/public/theses_doctorat/2014/GROLLEMUND_Bruno_2014_ED221.pdf http://www.theses.fr/2014STRAB008/abes https://theses.hal.science/tel-01126930 https://theses.hal.science/tel-01126930 https://theses.hal.science/tel-01126930 https://theses.hal.science/tel-01126930 Annexe 2 Grollemund Bruno 1961-09-16 FR 104419830 40204611 https://theses.fr/2014STRAB008 2014STRAB008 https://doi.org/10.70675/cf283321z34c5z479dz878bz55a29682348f 2014-09-19 Éthique médicale et bioéthique Strasbourg 131056549 Doctorat Docteur es non oui Danion-Grilliat Anne MADS_DIRECTEUR_DE_THESE_1 069312478 Bruant-Rodier Catherine MADS_PRESIDENT_DU_JURY 106928368 Hohlfeld-Hawkins Judith MADS_MEMBRE_DU_JURY_1 183644182 Diasio Nicoletta MADS_MEMBRE_DU_JURY_2 050505548 Worms Frédéric MADS_RAPPORTEUR_1 031296971 Benachi Alexandra MADS_RAPPORTEUR_2 078630649 École doctorale Augustin Cournot (Strasbourg ; 1995-....) MADS_ECOLE_DOCTORALE_1 AC 156507013 Institut de recherches interdisciplinaires sur les sciences et la technologie (Strasbourg ; ....-2017) MADS_PARTENAIRE_DE_RECHERCHE_1 22684 157759741 ddc:170 Danion-Grilliat Anne Bruant-Rodier Catherine Hohlfeld-Hawkins Judith Diasio Nicoletta Worms Frédéric Benachi Alexandra École doctorale Augustin Cournot (Strasbourg) Institut de recherches interdisciplinaires sur les sciences et la technologie (Strasbourg) PDF 15013039