Note ABES Drépanocytose entre représentations sociales, qualité de vie et qualité de soins : étude comparative entre la France métropolitaine, la Guyane et le Bénin Sickle cell disease between social representations, quality of life and quality of care : a comparative study between metropolitan France, French Guiana and Benin Drépanocytose Représentations sociales Croyances Religion Qualité de vie Qualité de soins France métropolitaine Guyane Bénin Sickle cell disease Social representations Beliefs Religion Quality of life Quality of care Metropolitan France Guyana Benin 306.461 Drépanocytose Dans les représentations sociales France Drépanocytose Dans les représentations sociales Guyane Drépanocytose Dans les représentations sociales Bénin Drépanocytose Soins médicaux Études comparatives Première maladie génétique dans le monde, la drépanocytose, qui touche, aujourd’hui, plus de 100 millions de personnes, a un statut différent sur les trois territoires étudiés dans cette thèse. Elle est considérée comme une maladie rare en France métropolitaine et endémique au Bénin et en Guyane qui paradoxalement fait partie des régions d’Outre-Mer françaises. La physiopathologie de la maladie peut provoquer comme principale manifestation des crises vaso-occlusives très douloureuses pouvant survenir de façon ponctuelle et imprévue. Le point commun entre les patients de ces trois territoires est la maladie, mais elle n’est pas vécue de la même façon en fonction des contextes socio-économiques et culturels dans lesquels ces derniers évoluent. Dans cette recherche qualitative, la parole a été donnée aux drépanocytaires, à leurs parents et aux soignants, par le biais de récits de vie et d’entretiens semi-directifs, afin qu’ils puissent s’exprimer sur le vécu de la maladie. L’objectif étant de montrer comment se construisent les représentations sociales et l’influence que cela peut avoir sur la qualité de vie et la qualité de soins. The world's leading genetic disease, sickle cell disease, which currently affects more than 100 million people, has a different status in the three territories studied in this thesis. It is considered a rare disease in metropolitan France and endemic in Benin and French Guiana, which paradoxically is part of the French overseas regions. The pathophysiology of the disease can cause, as its main manifestation, very painful vaso-occlusive crises that can occur occasionally and unexpectedly. The common point between patients in these three territories is the disease, but it is not experienced in the same way depending on the socio-economic and cultural contexts in which they live. In this qualitative research, sickle cell patients, their parents and caregivers were given a voice, through life stories and semi-structured interviews, so that they could express themselves on their experience of the disease. The objective is to show how social representations are constructed and the influence that this can have on quality of life and quality of care. Electronic Thesis or Dissertation Text fr PDF 12450159 https://publication-theses.unistra.fr/public/theses_doctorat/2025/HOUNGA_Deodat_2025_ED519.pdf https://theses.fr/2025STRAG032/abes https://theses.hal.science/tel-05627354 https://theses.hal.science/tel-05627354 https://theses.hal.science/tel-05627354 Hounga Déodat 1989-09-12 FR 296831867 193721276ED 21514157 4200038 https://theses.fr/2025STRAG032 2025STRAG032 https://doi.org/10.70675/576d2a7ez2e60z493bzbf4bz6681d84e8eba 2025-12-09 Sociologie Strasbourg 131056549 Doctorat Docteur es non oui Lomo Myazhiom Aggée Célestin MADS_DIRECTEUR_DE_THESE_1 056553323 Héas Stéphane MADS_DIRECTEUR_DE_THESE_2 060233680 Somé Roger MADS_PRESIDENT_DU_JURY 035683988 Gakunzi Sarraouinia MADS_MEMBRE_DU_JURY_1 255202113 Groux Dominique MADS_MEMBRE_DU_JURY_2 034454950 Rasseneur Laurence MADS_MEMBRE_DU_JURY_3 174752008 Pagliacci Donatella MADS_RAPPORTEUR_1 075760517 Reichhart Frédéric MADS_RAPPORTEUR_2 123060095 123060095 École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....) MADS_ECOLE_DOCTORALE_1 519 156496216 Laboratoire interdisciplinaire en études culturelles (Strasbourg) MADS_PARTENAIRE_DE_RECHERCHE_1 262233754 1095723 ddc:300 Lomo Myazhiom Aggée Célestin Héas Stéphane Somé Roger Gakunzi Sarraouinia Groux Dominique Rasseneur Laurence Pagliacci Donatella Reichhart Frédéric École doctorale Sciences humaines et sociales – Perspectives européennes (Strasbourg ; 2009-....) Laboratoire interdisciplinaire en études culturelles (Strasbourg) PDF 12450159