Auteur(s) : Inocente, Héloïse
Directeur(s) : Murielle Rondeau-Lutz
Composante : MEDECINE
Date de création : 30-06-2022

Résumé(s) : La drépanocytose, première maladie monogénique française fait aujourd'hui partie des maladies chroniques. Le passage à la médecine adulte relève d’une étape sensible et la transition se définit comme un mouvement complexe, organisé et continu entre les soins pédiatriques et les soins adultes. Une étude qualitative a été réalisé auprès de patients drépanocytaires suivis au CHU de Strasbourg afin de recueillir leurs attentes et leurs expériences sur la transition. Les jeunes reconnaissent avoir rencontré des difficultés et des appréhensions à cette période, avec un risque de perte de vue et d’augmentation de la morbi-mortalité. Les résultats ont montré la nécessité d’anticiper et de préparer les jeunes à la transition. L’enjeu autour de l’adaptation des parents à ce processus a été souligné. Il semble important que les soignants accompagnent les patients de façon souple en leur fournissant les outils et l’organisation sécurisante pour éviter toute dégradation de leur état de santé., Sickle cell disease, the first French monogenic disease, is now a chronic disease. The transition to adult medicine is a sensitive stage and is defined as a complex, organized and continuous movement between pediatric and adult care. A qualitative study was carried out with sickle cell patients treated at the University Hospital of Strasbourg in order to collect their expectations and their experiences on the transition. The young people acknowledged difficulties and apprehensions during this period, with a risk of break of follow up and an increased morbi-mortality. The results showed the need to anticipate and prepare young people for the transition. The issue of parents' adaptation to this process was highlighted. It seems important that caregivers accompany patients in a flexible manner by providing them with the tools and reassuring organization to avoid any deterioration in their health status.
Discipline : Médecine (médecine générale)
Mots-clés libres : Drépanocytose, Transition aux soins pour adultes Dissertation universitaire, Adolescents malades, Jeunes adultes, Maladies chroniques, Recherche qualitative, 618.92
Couverture : FR