Auteur(s) : Kawka, Lou
Directeur : Laurent Arnaud
Composante : MEDECINE
Date de création : 30-06-2023

Description : Médecine (rhumatologie), Contexte : La prise en charge de la fatigue dans le lupus érythémateux systémique (LES) est primordiale, mais complexe, et nécessite une approche personnalisée. Les outils numériques offrent des possibilités prometteuses dans la gestion globale et centrée sur les patients des maladies chroniques. Objectifs de l'étude : Les objectifs de cette thèse étaient d'étudier la faisabilité, l'acceptation et l'intérêt d'un outil digital pour la prise en charge personnalisée de la fatigue chez des patients atteints de LES, de décrire les principales caractéristiques de la fatigue dans le LES, et d'analyser les paramètres associés à la fatigue dans le LES. Méthode : Nous avons développé un outil numérique en ligne, le "Lupus Expert System for Assessment of Fatigue" (LEAF), contenant un questionnaire multilingue mesurant l'intensité et les caractéristiques de la fatigue et évaluant les prédicteurs potentiels de la fatigue à l'aide de Patient Reported Outcomes (PROs) validés. Une fois le questionnaire rempli par le patient, LEAF fournit automatiquement des recommandations personnalisées pour faire face à la fatigue. Les participants inclus dans l'étude avaient un diagnostic de LES confirmé par un médecin. Résultats : Entre mai et novembre 2022, 1250 participants ont été inclus dans l'étude LEAF. Les participants étaient majoritairement des femmes (95,2 %), avec un âge médian de 43 ans (IQR : 34-51). Une fatigue significative (FACIT-Fatigue<34) a été rapportée par 78,9 % des patients. Le score médian pour l'intensité de la fatigue était de 7 (IQR : 6-8), sur une échelle de 0 à 10. En analyse multivariée, les paramètres indépendamment associés à la fatigue étaient l'insomnie (p=0,0003), une douleur significative (p=0,002), la fibromyalgie (p=0,008), un LES auto-déclaré actif (p=0,02) et un niveau de stress élevé (p=0,02). 93,2 % des participants ont trouvé LEAF utile et 92,3 % le recommanderaient à un autre patient atteint de LES. Conclusion : Chez les patients atteints de LES, la fatigue est fréquente et souvent sévère. Un outil digital comme LEAF, prenant en charge la fatigue de façon personnalisée, est bien accepté et considéré comme utile par les patients atteints de LES., Background: Managing fatigue in systemic lupus erythematosus (SLE) is essential, but complex, and requires a personalized approach. Digital tools offer promising possibilities to improve the patient-centred care of chronic diseases. Objectives : The aims of this thesis were to assess the feasibility, acceptance and usefulness of an innovative digital tool for the personalized management of fatigue in patients with SLE, to describe the main characteristics of fatigue in SLE, and to analyze the parameters associated with fatigue in SLE. Method: We developed an online digital tool, the "Lupus Expert System for Assessment of Fatigue" (LEAF), containing a multilingual questionnaire measuring the intensity and characteristics of fatigue and assessing potential predictors of fatigue using validated Patient Reported Outcomes (PROs). Once the questionnaire has been completed by the patient, LEAF automatically provides personalized advice to cope with fatigue. Participants included in the study had a self-reported diagnosis of SLE that has been confirmed by a medical doctor. Results: Between May and November 2022, 1250 participants were included in the LEAF study. Participants were predominantly female (95.2%), with a median age of 43 years (IQR: 34-51). Significant fatigue (FACIT-Fatigue<34) was reported by 78.9% of patients. The median fatigue intensity score was 7 (IQR: 6-8), on a scale of 0-10. In multivariate analysis, parameters independently associated with fatigue were insomnia (p=0.0003), significant pain (p=0.002), fibromyalgia (p=0.008), self-reported active SLE (p=0.02) and high level of stress (p=0.02). 93.2% of participants found LEAF useful, and 92.3% would recommend it to another SLE patient. Conclusion: Fatigue in patients with SLE is frequent and often severe. A digital tool like LEAF, providing personalized fatigue management, is well accepted and considered useful by SLE patients., Thèses et écrits académiques
Mots-clés libres : Lupus érythémateux disséminé, Fatigue, Gestion de soi, Mesures des résultats rapportés par les patients, 610
Couverture : FR