Auteur(s) : Meftah, Adam
Directeur : Agnès Bloch-Zupan
Composante : DENTAIRE
Date de création : 12-12-2023

Description : Chirurgie dentaire, Les maladies rares sont caractérisées par une prévalence inférieure à une personne sur 2000 et affectent environ 3 millions de personnes en France et 25 millions en Europe. Parmi ces maladies, 900 présentent des manifestations bucco-dentaires nécessitant une attention spécialisée. Habituellement, les patients atteints de ces maladies sont traités par des chirurgiens-dentistes en ville et suivis par un centre de référence et des centres de compétences associés dédiés. Pour soigner plus spécifiquement les maladies rares à expressions bucco-dentaires, le Centre de Référence des Maladies Rares Orales et Dentaires (CRMR O-Rares) basé au Pôle de médecine et chirurgie bucco-dentaires des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg a été créé en 2006 et coordonne dans la nouvelle vague de labellisation 2023 un réseau composé d’un Centre de Référence de Maladies Rares coordonnateur situé à Strasbourg, ainsi que de 4 Centres de Références de Maladies Rares et de 21 Centres de Compétences régionaux. L'objectif de cette thèse est de produire des fiches pratiques synthétiques et précises sur une maladie, un groupe de maladies rares ou des syndromes spécifiques. Ces fiches seront remises aux patients diagnostiqués et pourront être transmises aux chirurgiens-dentistes, renforçant ainsi les interactions entre la ville et l'hôpital et favorisant une prise en charge thérapeutique adéquate de ces patients., Rare diseases are characterized by a prevalence of less than one person in 2000 and affect approximately 3 million people in France and 25 million in Europe. Among these diseases, 900 present oral and dental manifestations requiring specialized attention. Typically, patients with these diseases are treated by dentists in the city and monitored by a reference center and associated dedicated competence centers. To address specifically rare diseases with oral and dental expressions, the Reference Center for Rare Oral and Dental Diseases (CRMR O-Rares), based at Strasbourg, was created in 2006. In the new 2023 labeling wave, it coordinates a network composed of a coordinating Reference Center for Rare Diseases located in Strasbourg, along with 4 Reference Centers for Rare Diseases and 21 regional Competence Centers. The objective of this thesis is to produce concise and accurate practical sheets on a disease, a group of rare diseases, or specific syndromes. These sheets will be given to diagnosed patients and can be transmitted to dentists, thus reinforcing the interactions between the city and the hospital., Thèses et écrits académiques
Mots-clés libres : Maladies rares, Gestion des soins aux patients, Éducation des patients, 617.6
Couverture : FR