Auteur(s) : Charpenel, Manon
Directeur(s) : Devillard, Mélody
Composante : ORTHOPH
Établissement : Université de Strasbourg, École d'orthophonie
Date de création : 30-06-2024

Résumé(s) : Introduction : La maladie de Huntington est à l’origine d’une lourde symptomatologie comportant des atteintes langagières, exécutives et psychocomportementales. Elles perturbent la communication entre le patient et son aidant familial, nuisent au sentiment de compétence de l’aidant et menacent d'accroître son sentiment de fardeau. Méthode : Nous avons créé un protocole d'éducation thérapeutique à destination des aidants en visant 3 objectifs : identifier les difficultés de communication, apprendre des stratégies facilitatrices et les appliquer à des situations de la vie quotidienne. Des questionnaires remplis par les aidants ont permis d'évaluer les effets de l’intervention concernant leur repérage des signes de communication, leur sentiment de compétence et leur sentiment de fardeau. Résultats : Le repérage par les aidants des signes de communication des patients a été partiellement amélioré, notamment le repérage des actes de communication génériques. L’utilisation de moyens de communication adaptés a pu être partiellement améliorée sur le versant expressif mais pas sur le versant réceptif. En revanche, ces effets ne se sont pas généralisés aux situations de la vie quotidienne de manière homogène. Le sentiment de compétence augmente chez deux aidants sur trois et le fardeau diminue à divers degrés chez tous les aidants. Conclusion : Cette étude montre l’intérêt d’une action d'éducation thérapeutique destinée aux aidants de patients Huntington pour faciliter la gestion de la communication. Si le repérage des signes de communication n’est pas constamment amélioré, le sentiment de compétence est meilleur et celui de fardeau moindre. La progression de la maladie demeure un biais insurmontable qu’il faut considérer, Introduction : Huntington's disease is the cause of severe symptoms including language, executive and psychobehavioral impairments. These symptoms disrupt communication between the patient and their family caregiver as well as the caregiver's sense of competence with a high risk of increased burden. Method : As part of this study, we built a therapeutic education protocol for caregivers with 3 goals: identifying communication difficulties, learning facilitating strategies and applying it to daily life situations. Questionnaires have been filled by the caregivers to measure the effects of the intervention regarding their identification of communication signs, their feeling of competence and their burden. Results : Caregivers' identification of patients' communication signs was partially improved, especially the identification of generic communication acts. The use of appropriate means of communication was partially improved on the expressive side but not on the receptive side. However, these effects did not generalize to daily life situations in a consistent manner. The feeling of competence increased for two out of three caregivers and the burden decreased to varying degrees for all caregivers. Conclusion : This study shows the benefits of a therapeutic education work intended for Huntington's caregivers for better communication management. The identification of communication signs dit not consistently improved but the feeling of competence increased and the burden decreased. The progression of the disease remains an overwhelming bias that must be taken into account
Discipline : Médecine
Mots-clés libres : Maladie de Huntington, Éducation des patients, Aidants, 616,85
Couverture : FR