Auteur(s) : Verwaerde, Ophélie
Directeur(s) : Briot, Kellen
Président du jury : Bertschy, Gilles
Composante : MEDECINE
Établissement : Université de Strasbourg
Date de création : 30-06-2024

Résumé(s) : Le Trouble du Déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH) touche entre 2 et 3% de la population adulte mondiale. En France, une méconnaissance du TDAH de l'adulte est notable, encore trop souvent considéré comme un trouble de l'enfant, et parfois responsable d'une errance diagnostique pour ces patients. Afin d'évaluer le vécu du parcours diagnostique des personnes ayant reçu un diagnostic de TDAH à l'âge adulte, nous avons réalisé une étude quantitative avec un auto-questionnaire proposé à 201 patients âgés de 17 ans ou plus, ainsi quune étude qualitative avec 8 entretiens de patients. Au sein de notre échantillon ayant répondu au questionnaire, 47% estimaient avoir eu un parcours diagnostique difficile à très difficile. Tout au long du parcours diagnostique, les patients ayant reçu un diagnostic de TDAH à lâge adulte étaient confrontés à divers facteurs influençant leur vécu, certains ne pouvant être modifiés (âge, genre, expériences personnelles, caractéristiques du trouble…) et qui pour certains pouvaient impacter la direction que prendra ce parcours. Pour le reste, tous les acteurs rencontrés jouent un rôle prépondérant dans ce vécu, qu'il s'agisse de l’entourage et leurs croyances, du patient lui-même, ou des médecins rencontrés, leurs réponses et leurs attitudes adoptées auprès du patient, qui ont été évalués dans cette étude. L'analyse par entretiens du vécu de ces patients reflète les lourdes conséquences d’une errance diagnostique. Bien que le TDAH soit reconnu et défini depuis des années, on constate la persistance de controverses, de croyances voire de désinformation, avec des désaccords parfois au sein même du corps médical, impactant de fait le parcours du patient. Cependant le diagnostic de TDAH, bien que tardif, est généralement bien accepté par les patients qui expriment le soulagement d'un vécu de culpabilité par rapport à leurs expériences passées. Ce diagnostic permet également une diminution de la consommation de soins devant la possibilité d'une thérapeutique adaptée, et représente une clef pour ces patients afin de comprendre leur propre identité. Cependant, les efforts de sensibilisation au TDAH de l'adulte, à la fois des personnels médicaux et du grand public, tout comme la mise en place d'outils d'aide à la facilitation de ce parcours diagnostique, semblent encore à développer, Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) affects between 2% and 3% of the global adult population. In France, there is a notable lack of awareness of adult ADHD, which is still too often considered a childhood disorder, sometimes leading to diagnostic delays for these patients. To assess the experiences of adults diagnosed with ADHD, we conducted a quantitative study using a self-administered questionnaire offered to 201 patients aged 17 and older, as well as a qualitative study with 8 patient interviews. Within our sample that responded to the questionnaire, 47% reported having a difficult to very difficult diagnostic journey. Throughout this process, patients diagnosed with ADHD in adulthood faced various factors influencing their experiences—some unchangeable (age, gender, personal experiences, characteristics of the disorder) that could affect the direction of their journey. Additionally, all the individuals involved play a crucial role in this experience, whether it’s the patient’s social circle and their beliefs, the patients themselves, or the doctors they encountered, whose responses and attitudes were evaluated in this study. The interview analysis reflects the severe consequences of diagnostic delays. Despite ADHD being recognized and defined for years, ongoing controversies, beliefs, and even misinformation, sometimes within the medical community itself, impact the patient’s journey. However, the ADHD diagnosis, although late, is generally well-received by patients, who express relief from feelings of guilt related to their past experiences. This diagnosis also leads to a reduction in healthcare utilization by allowing for appropriate therapeutic interventions, and it serves as a key for these patients to understand their own identity. The diagnostic journey for individuals with ADHD diagnosed in adulthood was experienced as long and difficult. Efforts to raise awareness of adult ADHD among medical professionals and the public, as well as the development of tools to facilitate this diagnostic process, still need further development.
Discipline : Médecine (médecine générale)
Couverture : FR