Auteur(s) : Satrin, Antonin
Directeur(s) : Arnaud, Laurent
Composante : Faculté de médecine, maïeutique et sciences de la santé
Établissement : Université de Strasbourg
Date de création : 30-06-2025

Résumé(s) : Introduction : L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est essentielle dans la prise en charge du lupus érythémateux systémique (LES), mais elle reste encore peu développée. Afin de mieux cibler les besoins éducatifs, nous avons conçu SLAKE (Systemic Lupus Assessment score for Essential Knowledge), un outil numérique permettant d’évaluer les connaissances essentielles des patients atteints de LES. Méthode : Un consensus international d’experts et de patient a permis de générer une banque de 394 questions couvrant 11 domaines de connaissances, validée, adaptée et/ou traduite en 19 langues. L’outil a été validé en ligne auprès de 765 patients atteints de LES. L’étude a été approuvée par le Comité d’éthique de Strasbourg. Résultats : 765 patients ont participé avec un score médian de 38/44. Un score SLAKE élevé était statistiquement associé à la participation antérieure à un programme d’ETP (p inférieur à 0,0001), à un niveau d’étude plus élevé (p inférieur à 0,0001) et à une ancienneté plus importante du diagnostic (p = 0,001). Il existait aussi des différences selon la langue (p inférieur à 0,0001) et le pays d’origine (p inférieur à 0,0001). Aucune différence statistiquement significative n’a été retrouvée selon le sexe (p= 0,39) ni l’âge (p = 0,06). Conclusion : SLAKE constitue un outil innovant pour l’évaluation des connaissances des patients atteints de LES et est considéré comme utile par les patients. La suite du projet prévoit le développement de contenus éducatifs personnalisés, notamment sous forme de vidéos adaptées à chaque domaine de connaissance, afin de renforcer l’autonomie des patients et la pertinence des parcours éducatifs, Introduction : Therapeutic patient education (TPE) is essential in the management of systemic lupus erythematosus (SLE), but remains underdeveloped. To better target educational needs, we designed SLAKE (Systemic Lupus Assessment score for Essential Knowledge), a digital tool to assess the essential knowledge of patients with SLE. Method : An international consensus of experts and patients generated a bank of 394 questions covering 11 knowledge domains, validated, adapted and/or translated into 19 languages. The tool was validated online with 765 SLE patients. The study was approved by the Strasbourg Ethics Committee. Results : 765 patients participated, with a median score of 38/44. A high SLAKE score was statistically associated with previous participation in a TVE program (p lower than 0.0001), higher educational attainment (p lower than 0.0001) and longer diagnosis (p = 0.001). There were also differences according to language (p lower than 0.0001) and country of origin (p loower than 0.0001). There were no statistically significant differences by gender (p = 0.39) or age (p = 0.06). Conclusion : SLAKE is an innovative tool for assessing the knowledge of patients with SLE, and is considered useful by patients. The project will continue with the development of personalized educational content, notably in the form of videos adapted to each area of knowledge, in order to reinforce patient autonomy and the relevance of educational pathways
Discipline : Médecine (rhumatologie)
Couverture : FR