Auteur(s) : Herzog-Hess, Camille
Directeur(s) : Moutou, Céline, Grüss, Sandrine
Établissement : Université de Strasbourg
Date de création : 30-06-2023

Résumé(s) : Introduction : Les femmes atteintes d’amyotrophie spinale, pathologie génétique neuromusculaire, accèdent de plus en plus à la maternité. Cependant, ces grossesses, considérées comme « à risque », nécessitent un suivi spécifique. L’objectif principal de cette étude était d’identifier les différents vécus des femmes atteintes de cette pathologie depuis leur désir de grossesse jusqu’à la période post-natale. Méthodes : Une étude qualitative exploratoire avec analyse thématique de contenu a été menée grâce à des entretiens semi-directifs auprès de femmes atteintes d’une amyotrophie spinale de type II et III, soit en projet parental, soit enceintes ou ayant déjà accouché au moins une fois. Résultat : Dix entretiens ont été menés faisant ressortir les mêmes désirs de maternité et problématiques que toute autre femme, avec toutefois des craintes spécifiques liées à leur handicap, telles que la transmission génétique, l’évolution de la pathologie avec la grossesse et leurs capacités physiques. Les femmes font face à des obstacles rencontrés sur leur parcours, notamment le manque de connaissances d’une partie du corps médical, le regard de la société et le manque d’accessibilité des établissements. Pour surmonter ces difficultés, elles trouvent des ressources auprès de leurs proches, des réseaux sociaux, d’associations, de professionnels de santé bienveillants, mais surtout en elles-mêmes, par leur détermination. Conclusion : Si les femmes atteintes d’amyotrophie spinale témoignent souvent d’une expérience positive de leur maternité, il reste encore des progrès à faire dans leur accompagnement, en renforçant les moyens des professionnels afin qu’ils répondent au mieux à leurs interrogations, leurs besoins et à la prise en charge du handicap moteur en général.
Discipline : Médecine
Couverture : FR