Auteur(s) : Fernique Elsa
Directeur : Cahané Michel
Composante : MEDECINE

Description : Médecine générale, RESUME : Introduction. L’éducation thérapeutique est l’un des axes de l’accompagnement médical des enfants ayant un diabète de type 1. L’objectif de ce travail était d’appréhender les besoins en éducation thérapeutique de leurs parents en confrontant les points de vue de parents et de soignants. Matériels et méthodes. Quatre entretiens en focus group de parents et six de soignants ont permis d’interroger les difficultés des parents liées au diabète de leurs enfants, et les aides perçues comme efficaces. Résultats. Assumer le rôle de soignant au quotidien vis-à-vis de son propre enfant est l’une des difficultés majeures des parents à l’origine de nombreuses angoisses, mais les soignants sous-estiment la difficulté à voir leur enfant sous des contraintes de soin pénibles. Le diabète vient perturber la relation parent-enfant notamment dans son évolution vers l’autonomie, ce que parents et soignants ressentent et analysent différemment. Les relations avec l’école et les proches sont elles aussi le théâtre de difficultés spécifiques, dominées par celle de confier son enfant, perçue par tous et celle de subir l’ignorance et les peurs des autres, moins perçue par les soignants. La relation aux soignants est parfois mal vécue par les parents, notamment par l’impression qu’ils ne sont pas assez pris en compte. Les répercussions du diabète sur le bien-être psychologique des parents et leur relation de couple ne sont pas négligeables. Les interventions des soignants dont l'éducation thérapeutique et l’organisation d’échanges entres pairs sont souvent perçues comme une réponse pertinente à ces difficultés par les participants qui en livrent de nombreuses illustrations. Leur mise en oeuvre dans des séjours d’éducation thérapeutique est l’occasion pour les soignants de mieux connaître le quotidien des parents et d’orienter leur pratique. Conclusion. Les difficultés des parents liées au diabète de leurs enfants sont multiples et essentiellement présentes dans leurs relations aux autres. La réalisation de ce diagnostic éducatif de groupe, en croisant les points de vue, a permis la réalisation d'un schéma des aptitudes parentales qui nous semble un outil intéressant en éducation thérapeutique., ABSTRACT : Introduction. Therapeutic education is a central element of the management of type 1 diabetes in children. The aim of this study was to identify the therapeutic education needs of parents of children with type 1 diabetes, by considering the views and experiences of parents and professional carers. Material and method. 4 focus groups of parents and 6 focus groups of professional carers explored the difficulties parents face in relation to their children’s diabetes, and the most effective support for parents. Results. Parents of children with type 1 diabetes face numerous difficulties when they take on responsibility for the daily care of their children, and carers underestimate how hard it is for parents to see their children undergoing unpleasant medical treatment. Diabetes has a profound effect on the relationships between parents and their children, particularly in their transition towards independence. This dynamic is experienced differently by parents and health professionnals. Participants noted specific challenges in their relationships with schools, families and friends. All those interviewed remarked on the difficulties associated with leaving somebody else in charge of a child’s care, but carers were less likely than parents to experience ignorance and stigma related to child’s medical condition. In some circumstances, relationships between carers and parents are strained, particularly when they feel their views are not being adequately taken into account. Diabetes also has an impact on the psychological wellbeing of parents and on their relationships as couples. Participants identified therapeutic education and peer exchange as appropriate responses to these challenges and provided multiple examples of how these approaches could be helpful. Putting these suggestions into practice in a therapeutic education setting would provide an opportunity for carers to learn more about the daily lives of families and adapt their medical practice. Conclusion. Parents experience numerous difficulties related to their child’s diabetes and there is a particularly strong impact on their interpersonal relationships. This study, which compared the views of parents and carers, has led to the development of a parental skills matrix which could prove to be a useful therapeutic education tool.
Mots-clés libres : Enfants diabétiques, 617.6, Aidants naturels, Éducation pour la santé
Couverture : FR