Conflits éthiques autour de la question des fentes labio-palatines : de l'intérêt d'anticiper les effets de leur impact psychique pour une meilleure prise en compte thérapeutique et sociétale
Langue Français
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Auteur : Grollemund, Bruno
Date de soutenance : 19-09-2014

Directeur(s) de thèse : Danion-Grilliat, Anne

Président : Bruant-Rodier, Catherine
Rapporteur(s) : Worms, Frédéric - Benachi, Alexandra
Membre(s) du jury : Hohlfeld-Hawkins, Judith - Diasio, Nicoletta

Établissement de soutenance : Strasbourg
Laboratoire : Institut de recherches interdisciplinaires sur les sciences et la technologie (Strasbourg ; ....-2017)
École doctorale : École doctorale Augustin Cournot (Strasbourg ; 1995-....)
 
Discipline : Éthique médicale et bioéthique
Classification : Morale (éthique)

Mots-clés libres : Fentes labiales, Fentes labio-palatines, Représentations parentale, Stress post-traumatique, Diagnostic prénatal
Mots-clés :
  • Éthique médicale
  • Division palatine
  • Psychologie
  • Parents et enfants
  • Mères et nourrissons
Résumé : Les fentes labiales et palatines (FLP) sont les malformations faciales humaines les plus fréquentes. Selon l'origine ethnique et/ou géographique des populations étudiées, elles peuvent concerner jusqu'à 1 /500 naissances. La venue au monde d'un enfant porteur de FLP est un événement particulièrement stressant et traumatisant pour les parents. Une écoute attentive des familles dont l'un des enfants est porteur de FLP révèle l'importance du contexte psychologique et les risques d'une structuration disharmonieuse des relations parents-enfant avec leurs conséquences sur le développement de l'enfant. Dans une démarche éthique de bienfaisance, il est donc primordial de prendre en compte ces risques et de mieux connaitre le vécu des parents par rapport à cette malformation et de ses conséquences sur le développement de l'enfant. Quatre études cliniques multidisciplinaires et multicentriques dont un Projet Hospitalier de Recherche Clinique (PHRC) national, ont été ainsi élaborées et réalisées avec cet objectif. Les résultats montrent qu'il est urgent d'améliorer la qualité de cette information et de l'accompagnement des parents, et cela, dès l'annonce. Il s'agit de soutenir ces parents pour " investir " cet enfant si "différent" de celui attendu et espéré. L'organisation de cette prise en charge doit être renforcée entre les équipes médicales intervenant avant et après la naissance afin d'améliorer la prise en compte thérapeutique et sociétale de ces enfants et de leurs parents.
 
Type de contenu : Text
Format : PDF
 
Entrepôt d'origine : STAR : dépôt national des thèses électroniques françaises
Identifiant : 2014STRAB008
Type de ressource : Thèse