Le rôle des associations de patients dans la recherche biomédicale et la prise en charge thérapeutique : l'implication de "Vaincre la Mucoviscidose" dans la transplantation pulmonaire bilatérale
Langue Français
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Auteur : Brillaud, Laurent
Date de soutenance : 01-06-2021

Directeur(s) de thèse : Thiel, Marie-Josée

Président : Rognon, Frédéric
Rapporteur(s) : Pison, Christophe - Pierron, Jean-Philippe
Membre(s) du jury : Callu, Marie-France

Établissement de soutenance : Strasbourg
Laboratoire : Théologie catholique et sciences religieuses (Strasbourg)
École doctorale : École doctorale de Théologie et Sciences Religieuses (Strasbourg ; 1997-....)
 
Discipline : Éthique
Classification : Religion

Mots-clés libres : Association de patients, Mucoviscidose, Transplantation pulmonaire, Empowerment, Démocratie sanitaire, Éducation thérapeutique, Patient formateur
Mots-clés :
  • Associations
  • Mucoviscidose
  • Transplantation pulmonaire
  • Autonomisation
  • Démocratisation - Santé
  • Éducation des patients
Résumé : La transplantation pulmonaire bilatérale constitue l’intervention la plus prometteuse pour traiter la mucoviscidose, une affection respiratoire qui concerne aujourd’hui 7400 patients en France et 85000 dans le monde. L’association « Vaincre la Mucoviscidose » s’est impliquée depuis trente ans pour en exposer le rapport bénéfices/risques, en faisant intervenir des patients greffés avec un témoignage optimiste, en s’appuyant sur des praticiens motivés. Cependant, la question de la légitimité éthique d’une association de patients se pose pour promouvoir une démarche thérapeutique qui dépasse le cadre strictement chirurgical. Quel caractère acceptable, quel apport humanisant peuvent être apportés par les membres de l’association, à commencer par les patients ? Sont abordées les questions de partenariat et de démocratie sanitaire participative, regroupant les concepts d’empowerment des patients regroupés en association, d’expertise expérientielle, d’éducation thérapeutique, de patient-ressource et formateur, le tout au service d’une thérapeutique éprouvée qui reste d’actualité, aux côtés d’options pharmacologiques prometteuses.
 
Type de contenu : Text
Format : PDF
 
Entrepôt d'origine : STAR : dépôt national des thèses électroniques françaises
Identifiant : 2021STRAK007
Type de ressource : Thèse